To już jest wyścig z czasem. Niespełna roczny Mikołaj choruje na SMA. Od prawie roku rodzice chłopca zbierają pieniądze na najdroższy lek na świecie, kosztujący 9 mln złotych! Pozostało jeszcze ponad 3 mln do zebrania. Każda złotówka, 10 zł przybliża chłopca do ratunku.
O Mikołaju Kubali, u którego już dwadzieścia dni po porodzie lekarze postawili diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni, pisaliśmy w lutym 2022 roku. To wtedy rodzice dowiedzieli się, że ich synek ma SMA.
Mama Mikołajka, Małgorzata, mówiła wtedy:
Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno – prosiła.
To wtedy też rozpoczęła się walka rodziców Mikołaja o najdroższy lek świata, w której od prawie roku sięgają po wszystkie możliwe narzędzia:
- uruchomili zbiórkę na stronie pomagamy.pl,
- nagłośnili sprawę w mediach lokalnych i ogólnopolskich,
- organizowali zbiórki na wydarzeniach, które odbywają się w okolicy,
- prowadzili zbiórki w kościołach,
- umieścili puszki w wielu punktach – sklepach, salonach, remizach strażackich
i codziennie korzystają z pomocy mieszkańców, przyjaciół rodziny i każdego, kto chce wesprzeć ich zbiórkę na terapię genową synka.
Przez chwilę rodzice chłopca byli szczęśliwi. W sierpniu minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił, że najdroższy lek na SMA – Zolgensma, będzie refundowany. Szybko okazało się jednak, że Mikołaj nie będzie mógł skorzystać z tej refundacji. Obejmuje ona bowiem dzieci do 6 miesiąca życia. W chwili ogłoszenia programu refundacji, Mikołaj miał już...niecałe 7 miesięcy. Ta informacja rozdarła serca jego rodziców, podobnie jak innych, którzy zmagają się z takim samym dramatem »„Rząd bawi się w Boga”. Mikołajek ma o miesiąc za dużo, by otrzymać refundowany lek na SMA«
Cała nadzieja w Was – rybniczanie, mieszkańcy regionu. Zbiórka pieniędzy kończy się 20 lutego 2023 roku. Pozostało więc mało czasu, a brakująca kwota nadal jest kolosalna. Trzeba pomóc malcowi! Wrzućcie 200 zł, 100 zł, 50 zł. Nie macie tyle? Wystarczy 10, 20 zł. To niewiele prawda? Zapełnimy szybko skarbonkę!
»Strona do zbiórki pieniędzy na rzecz Mikołaja«
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu tuJastrzebie.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Parking przy Towarowej już otwarty. Jest miejsc na ponad 100 samochodów
21892Michał Urgoł już oficjalnie prezydentem. Emocje przy wyborze przewodniczącego Rady Miasta
8856KWK Borynia: śmiertelny wypadek, nie żyje 42-letni górnik
6048Wyłączenia prądu w Jastrzębiu. Sprawdźcie harmonogram
4730Inwestorzy z RPA w Jastrzębiu. Skupiają się na nowoczesnym przemyśle
4122[AKTUALIZACJA] Mamy cząstkowe wyniki! Kto wygrywa w Jastrzębiu-Zdroju?
+73 / -34Przebudowa skrzyżowania. Będzie nowe rondo
+39 / -5Oficjalnie: Michał Urgoł wygrywa wybory w Jastrzębiu-Zdroju!
+54 / -29[AKTUALIZACJA] Akcja służb na Katowickiej. Mężczyzna chce skoczyć z dachu bloku
+30 / -13[AKTUALIZACJA] Akcja służb na Katowickiej: mężczyznę udało się ściągnąć i zatrzymać
+15 / -1Wszczynał awantury, groził partnerce śmiercią. Domowy oprawca już w tymczasowym areszcie
1Rowery nadal poszukiwane. Ktoś je ukradł
1Greckie truskawki zalały polski rynek. Jak jest na Śląsku i ile kosztują?
1Rewolucja w języku polskim? Rada Języka Polskiego zmieniła zasady ortografii. To warto wiedzieć!
0IMGW ostrzega przed wiatrem i burzami. Sobota będzie niespokojna
0Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera tuJastrzebie.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~bonyou 2023-01-04
00:15:32
Capote, seboc, tu was nie ma? No tak bo tu trzeba pomóc...
~dzejdzej2010 2023-01-05
09:00:42
Czasem trzeba pogodzić się z tym że człowiek odejdzie a nie za wszelką cenę trzymać go przy życiu. Smutne ale prawdziwe. Życzę zdrowia.