zamknij

SMA

Stało się! Miki dostaje już najdroższy lek na świecie
1

Stało się! Miki dostaje już najdroższy lek na świecie

Rodzice Mikołaja długo musieli czekać na ten moment. W końcu stało się! Maluch chorujący na SMA zaczął 24 marca przyjmować lek Zolgensma. Rodzice nie kryją radości, ale i wzruszenia.

2023-03-28 09:00 Autor: bf
Jest! Mikołajek dzięki Wam dostanie najdroższy lek na świecie
0

Jest! Mikołajek dzięki Wam dostanie najdroższy lek na świecie

To największy prezent urodzinowy, jaki może otrzymać poważnie chore dziecko. O godzinie 22.25 na konto Mikołaja Kubali wpłynęła ostatnia złotówka do pełnej kwoty - ponad 8 mln 300 tys. złotych. Chłopcu będzie można podać najdroższy lek na świecie!

2023-01-27 09:00 Autor: bf
Tak niewiele, a zarazem tak dużo. Kończy się czas, a choremu Mikołajowi brakuje jeszcze 3 mln zł
2

Tak niewiele, a zarazem tak dużo. Kończy się czas, a choremu Mikołajowi brakuje jeszcze 3 mln zł

To już jest wyścig z czasem. Niespełna roczny Mikołaj choruje na SMA. Od prawie roku rodzice chłopca zbierają pieniądze na najdroższy lek na świecie, kosztujący 9 mln złotych! Pozostało jeszcze ponad 3 mln do zebrania. Każda złotówka, 10 zł przybliża chłopca do ratunku.

2023-01-03 15:00 Autor: bf
Festyn bezpieczeństwa z Mikołajkiem organizowany przez jastrzębską policję
0

Festyn bezpieczeństwa z Mikołajkiem organizowany przez jastrzębską policję

Z okazji nowego roku szkolnego policjanci z komendy w Jastrzębiu-Zdroju zaplanowali imprezę prewencyjną „Bezpieczna droga do szkoły”. Festyn bezpieczeństwa połączony będzie z akcją charytatywną na rzecz chorego Mikołajka Kubali- syna policjanta pracującego na co dzień w Komisariacie Policji w Gorzycach. Na najmłodszych czekają liczne atrakcje m.in. miasteczko ruchu drogowego, przewodnicy z psami, gry i zabawy edukacyjne.

2022-09-08 14:00 Autor: AM, KMP w Jastrzębiu Zdroju
„Rząd bawi się w Boga”. Mikołajek ma o miesiąc za dużo, by otrzymać refundowany lek na SMA
0

„Rząd bawi się w Boga”. Mikołajek ma o miesiąc za dużo, by otrzymać refundowany lek na SMA

Minister Zdrowia poinformował dziś podczas konferencji, że najdroższy lek na SMA – Zolgensma, będzie refundowany. Ta na pierwszy rzut oka dobra wiadomość oznacza jednak dla wielu rodziców dalszą walkę o życie ich dzieci, bo nie każdemu refundacja będzie przysługiwać. Decyzja rządu zniszczyła też nadzieje na szybsze leczenie Mikołajka, który ma o miesiąc za dużo, by otrzymać najdroższy lek świata.

2022-08-23 09:19 Autor: Wioletta Klytta-Gańczorz
To nie tak miało być. Zmarł Filipek z Jankowic
0

To nie tak miało być. Zmarł Filipek z Jankowic

Jeszcze niedawno była radość i nadzieja. Udało się zebrać pieniądze na najdroższy lek na świecie dla chorego Filipka Cholewy z Jankowic. Wczoraj niestety dotarła do nas smutna informacja. Chłopiec zmarł.

2021-12-16 10:00 Autor: bf
Uzbierali pieniądze na najdroższy lek świata dla Filipka!
0

Uzbierali pieniądze na najdroższy lek świata dla Filipka!

Udało się! Filipowi Cholewie będzie można podać najdroższy lek na świecie. Zbiórka pieniędzy dla chłopca cierpiącego na SMA dobiegła końca. Uzbierano ponad 8,4 mln złotych. W sumie zebrano 9,5 mln złotych – tak drogi jest to lek!

2021-11-14 12:00 Autor: bf
100 kilometrów dla Maćka - jastrzębianin wyrusza już w piątek
0

100 kilometrów dla Maćka - jastrzębianin wyrusza już w piątek

100 kilometrów w 19 godzin – jastrzębianin pokonuje własne słabości i prowadzi zbiórkę charytatywną dla małego Maciusia. I ma wielkie plany - 4 miliony dla małego wojownika.

2020-08-26 12:16 Autor: red. źródło: UM Jastrzębie