To już jest wyścig z czasem. Niespełna roczny Mikołaj choruje na SMA. Od prawie roku rodzice chłopca zbierają pieniądze na najdroższy lek na świecie, kosztujący 9 mln złotych! Pozostało jeszcze ponad 3 mln do zebrania. Każda złotówka, 10 zł przybliża chłopca do ratunku.
O Mikołaju Kubali, u którego już dwadzieścia dni po porodzie lekarze postawili diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni, pisaliśmy w lutym 2022 roku. To wtedy rodzice dowiedzieli się, że ich synek ma SMA.
Mama Mikołajka, Małgorzata, mówiła wtedy:
Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno – prosiła.
To wtedy też rozpoczęła się walka rodziców Mikołaja o najdroższy lek świata, w której od prawie roku sięgają po wszystkie możliwe narzędzia:
- uruchomili zbiórkę na stronie pomagamy.pl,
- nagłośnili sprawę w mediach lokalnych i ogólnopolskich,
- organizowali zbiórki na wydarzeniach, które odbywają się w okolicy,
- prowadzili zbiórki w kościołach,
- umieścili puszki w wielu punktach – sklepach, salonach, remizach strażackich
i codziennie korzystają z pomocy mieszkańców, przyjaciół rodziny i każdego, kto chce wesprzeć ich zbiórkę na terapię genową synka.
Przez chwilę rodzice chłopca byli szczęśliwi. W sierpniu minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił, że najdroższy lek na SMA – Zolgensma, będzie refundowany. Szybko okazało się jednak, że Mikołaj nie będzie mógł skorzystać z tej refundacji. Obejmuje ona bowiem dzieci do 6 miesiąca życia. W chwili ogłoszenia programu refundacji, Mikołaj miał już...niecałe 7 miesięcy. Ta informacja rozdarła serca jego rodziców, podobnie jak innych, którzy zmagają się z takim samym dramatem »„Rząd bawi się w Boga”. Mikołajek ma o miesiąc za dużo, by otrzymać refundowany lek na SMA«
Cała nadzieja w Was – rybniczanie, mieszkańcy regionu. Zbiórka pieniędzy kończy się 20 lutego 2023 roku. Pozostało więc mało czasu, a brakująca kwota nadal jest kolosalna. Trzeba pomóc malcowi! Wrzućcie 200 zł, 100 zł, 50 zł. Nie macie tyle? Wystarczy 10, 20 zł. To niewiele prawda? Zapełnimy szybko skarbonkę!
»Strona do zbiórki pieniędzy na rzecz Mikołaja«
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu tuJastrzebie.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Kolej+: w Jastrzębiu powstanie stacja i dwa przystanki
27326Wybory: czterech kandydatów na prezydenta Jastrzębia. Na kogo oddacie głos? [SONDA]
7596"Willa na bloku" czeka na rozbiórkę. Trzy firmy chętne na jej wykonanie [ZDJĘCIA]
7083Niecodzienny poród w Jastrzębiu. Dziecko przyszło na świat w... altance
4458Sporo przerw w dostawie prądu. Utrudnienia również dziś [HARMONOGRAM]
3369Kolej+: w Jastrzębiu powstanie stacja i dwa przystanki
+38 / -21Kierował mając 4 promile! Mundurowych zawiadomił świadek
+8 / -0Jastrzębie 2.0 przedstawiło swoich kandydatów do Rady Miasta
+19 / -11Wybory: czterech kandydatów na prezydenta Jastrzębia. Na kogo oddacie głos? [SONDA]
+20 / -15Pijana 53-latka prowadziła samochód. Miała ponad 2 promile!
+5 / -0Ślōnskŏ godka po pierwszym czytaniu w Sejmie. "Psy szczekają, karawana jedzie dalej"
2Kolej+: w Jastrzębiu powstanie stacja i dwa przystanki
2Rozpoczyna się Triduum Paschalne. Dziś obchody Wielkiego Czwartku
1Wybory: czterech kandydatów na prezydenta Jastrzębia. Na kogo oddacie głos? [SONDA]
1Prowadzisz pod wpływem? Stracisz samochód! W życie weszły nowe przepisy
1Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera tuJastrzebie.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~bonyou 2023-01-04
00:15:32
Capote, seboc, tu was nie ma? No tak bo tu trzeba pomóc...
~dzejdzej2010 2023-01-05
09:00:42
Czasem trzeba pogodzić się z tym że człowiek odejdzie a nie za wszelką cenę trzymać go przy życiu. Smutne ale prawdziwe. Życzę zdrowia.