zamknij

Wiadomości

Na świecie jest od niedawna, a już wie czym jest cierpienie. Każdy może pomóc Kubusiowi

2015-03-02, Autor: pww
15 marca w naszym mieście odbędzie się niezwykły bieg, który poświęcony zostanie małemu mieszkańcowi naszego miasta. Kubuś ma zaledwie siedem miesięcy, a już musi zmagać się z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Reklama

Kubuś jest małym mieszkańcem Jastrzębia – Zdrój, który na świat przyszedł w sierpniu zeszłego roku. Wszystko wskazywało na to, że jest zdrowym i silnym noworodkiem. - Niestety w szóstym tygodniu podstawowa kontrola lekarska wskazała na nieprawidłowość, a mianowicie wiotkość mięśni. Kolejne badania potwierdziły najgorszą z możliwych diagnoz: rdzeniowy zanik mięśni( SMA1 ). Choroba ta sprawia, że chory nie będzie mógł poruszać się samodzielnie, jeść a nawet oddychać – wyjaśnia Wioletta Piecha, prezes Fundacji „Na Przełaj”.

Podstawowe leczenie Kubusia to obecnie codzienna, dość kosztowna rehabilitacja, a wskazania są na kolejną rehabilitacje oddechową. Rodzice starają się o wyjazd malucha na testy kliniczne do Stanów Zjednoczonych, jednak wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami, z którymi młodzi rodzice nie są w stanie sobie poradzić.

Kubuś potrzebuje codziennej rehabilitacji i kosztownego sprzętu, ratującego, podtrzymującego i ułatwiającego życie. Coraz większe potrzeby związane z leczeniem, generują olbrzymie koszty dla rodziny. Właśnie dlatego Fundacja „Na Przełaj” przy współpracy z jastrzębskim magistratem oraz MOSiR-em organizuje bieg charytatywny.

- Uczestnictwo w biegu jest darmowe, zamiast wpisowego, uczestnicy będą mogli wykupić cegiełkę w postaci numeru startowego i w ten sposób wesprzeć leczenie Kubusia. Przy starcie biegu oraz po jego zakończeniu do specjalnych skarbonek z Fundacji uczestnicy będą mogli wrzucać dowolne kwoty pieniężne. Całość funduszy zgromadzonych w trakcie biegu przeznaczona będzie na leczenie Kubusia. Nawet najmniejsza kwota będzie dla rodziców i Kubusia bardzo ważna – mówi Wioletta Piecha.

Start i meta biegu zlokalizowane będą na terenie Stadionu Miejskiego w Jastrzębiu-Zdroju. Bieg Główny to trasa licząca 10 km ulicami: Harcerską, Al. Józefa Piłsudskiego, Al. Jana Pawła II do skrzyżowania z ul. Leśną. Osoby mniej wytrzymałe mogą pobiec w 3-kilometrowym Biegu Rodzinnym, gdzie każda forma pokonania trasy jest możliwa: bieg, marsz, marsz Nordic Walking, dogtrekking, bieg z wózkiem.

Do biegu można zgłosić się poprzez formularz elektroniczny, zamieszczony na stronie Fundacji oraz na Facebooku.

Więcej informacji o Kubusiu, biegu oraz fundacji można znaleźć w Wywiadzie Tygodnia z prezes Fundacji „Na Przełaj”

Oceń publikację: + 1 + 2 - 1 - 0

Obserwuj nasz serwis na:

Komentarze (1):
  • ~ametyst 2015-03-02
    21:02:52

    1 0

    Biedny dzieciaczek. Ciekawe gdzie jest Bóg w takich momentach....

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu tuJastrzebie.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.

Alert tuJastrzebie.pl

Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera tuJastrzebie.pl i napisz nam o tym!

Wyślij alert

Sonda

Czy wprowadzenie programu 800+ zamiast 500+ jest dobrym pomysłem?






Oddanych głosów: 763